С Днем Рождения!

Сегодня у Маши День Рождения. Ей исполнилось 4 года. Улыбок и хорошего настроения тебе, доченька! И, конечно, вкусный торт. К слову, Маша та ещё сладкоежка :) Но, вообще, питается она здоровее всех нас - фрукты, овощи, каши и йогурт - это её ежедневный рацион.
А еще: уже через неделю Маша едет в Варшаву на целый месяц интенсивной реабилитации. Надеемся, что курс пройдет эффективно, а, в частности, упражнения с логопедом — и через год она сама задует свечи на торте!

Курс в Вроцлаве, осень 2017

Сейчас Маша проходит двухнедельный курс в Вроцлавском центре реабилитации. Каждый день по три часа с небольшими перерывами Маша занимается с терапевтами по различным методикам: динамическая нервно-мышечная стабилизация, кинезиотерапия PNF и Войта. Уж не думала, что мы вернемся к Войте вновь спустя 2 года, но при проверке тело выдает правильные и хорошие реакции, намного лучше чем в младенчестве, поэтому рекомендовано вернуть упражнения в нашу повседневную жизнь. Массажный стол для укладок возвращен из кладовки и теперь я снова из мамы превращаюсь в беспощадного терапевта на несколько десятков минут в день. Беспощадного, потому что нужно, скрепя сердце, терпеть Машины слёзы во время упражнений, такая уж эта методика. Цели наших занятий это уменьшение непроизвольных движений, улучшение контроля головы и функции рук.

Помимо физиотерапии, Маша опробует инновационную компьютерную систему C-EYE («кибер-глаз») - разработку Гданьского политехнического университета, способную вычислять на каком изображении фокусируется глаз пациента -на основании этого были созданы игры, развивающие занятия и альтернативная коммуникация.

Для чего этот сайт?

Почти 4 года Маша с нами, и все это время мы продолжаем искать пути для помощи ей в освоении таких простых для кого-то, но не для нее вещей: ходить, говорить, жевать, держать в руке карандаш..Этот блог еще один путь. Путь к сердцам знакомых и незнакомых людей с просьбой о помощи. До этого момента мы справлялись своими силами. Но затраты на технические приспособления(коляска, вертикализатор, кресло для дома, ортезы, специальные костюмы и т.п.) и на интенсивные реабилитационные курсы становятся все ощутимей.

Поэтому, мы просим тех, кто может помочь -помогите Маше сделать первый шаг! 

Almost for 4 years Masha has been with us, and all this time we still continue to look for ways to help her to master such simple things for someone, but not for her: walking, talking, chewing and holding a pencil... This blog is one more way. It is the path to the hearts of friends and strangers with begging for help. So far, we managed on our own. But the cost of technical devices (stroller, verticalizer, armchair, orthoses, special costumes, etc.) and intensive rehabilitation courses are becoming more and more tangible.

Therefore, we ask those who can help - help Masha do the first step!

Полный вперед!

За три с половиной года Маша привыкла и поняла, что физические упражнения это необходимость и часть ее жизни. С возрастом она также стала выносливой и уже не засыпает через полчаса занятия, а выдерживает двухчасовые интенсивные терапии. В этом году мы посетили очередной реабилитационный центр, в Варшаве, центр "Олинек". Там наш ребенок медленно, но верно стал пробовать делать первые шаги с помощью терапевта. Специалисты говорят, что нужно продолжать занятия для закрепления эффекта и , возможно, через несколько лет Маша сможет с помощью ходунков передвигаться.


Конечно, ходить это лишь одна из верхушек, к которым мы карабкаемся. На интенсивных занятиях Маша работает и над ловкостью рук, и над речью и над приемом пищи.

For three and a half years Masha got used to and realized that physical exercises are a necessity and a part of her life. With age, she also became hardy and no longer falls asleep in half an hour of classes, but can withstand two-hour intensive therapy. This year we visited the next rehabilitation center, in Warsaw, the center "Olinek". There, our child slowly but surely began to try to take the first steps with the help of a therapist. Experts say that it is necessary to continue studies to consolidate the effect and, perhaps, in a few years Masha will be able to move with the help of walkers.



Of course, walking is just one of the tops to which we climb. In intensive studies, Masha works both on sleight of hand, speech and food intake.

День за днем

Наша форма ДЦП, действительно, как и обещали умные книжки, трудно поддается физической реабилитации. Но намного проще у нас проходит абилитация и социализация. А все потому, что Маша с 3 лет посещает детский садик.

Particular form of cerebral palsy, indeed, as promised clever books, is difficult to be physically rehabilitated. But it's much easier for us to go through habilitation and socialization, because Masha has attended a kindergarten since 3 was years old.

До и после

Когда родилась Маша, мы не услышали ее голоса. Слабый и жалобный крик она подарила нам лишь в день выписки из роддома. И с тех пор с каждым днем, мощь ее голосовых связок нарастала, пока не стало очевидно, что тишина в нашем доме теперь нечастый гость. Силы, заложенные в ней природой, пробудились.

When Masha was born, we did not hear her voice. She gave us a weak and plaintive cry only on the day of discharge from the hospital. And since then, every day, the power of her vocal chords has grown, until it became obvious that the silence in our house is now an infrequent guest. The forces inherent in nature were awakened.

На первом неврологическом осмотре по некоторым показателям (зрительные и слуховые реакции) она даже опережала развитие. Но через месяц, а потом еще один стало очевидным, что физическое развитие отстает. Она неуверенно держала голову, делала несиметричные движения, казалось, что она не может найти покоя и стабильности.

On the first neurologic examination for some indicators (visual and auditory responses), she even outstripped development. But a month later, and then another one it became obvious that physical development lags behind. She hesitantly kept her head, did nonsymmetrical movements, it seemed that she could not find peace and stability.

Воспоминания. 3%

Маша родилась 23 декабря 2013 года. Ее появление в преддверии новогодних праздников должно было стать самым значимым и долгожданным подарком для всей нашей семьи. 

Masha was born on December 23, 2013. Her appearance at the eve of the New Year holidays was to be the most significant and long-awaited gift for our entire family.

Но, увы, новогодние праздники с 2013 года каждый год отдают в памяти болью и безрадостностью пережитого. Хотя жизнь продолжается и время лечит -душа и ум смиряется, и мы адаптируемся...

But, alas, the New Year holidays from 2013 every year in memory of the pain and joylessness of the experience. Although life goes on and time heals, the soul and mind are subdued, and we adapt ...

Добро пожаловать!

Добро пожаловать и давайте знакомиться. Меня зовут Наталия, я мама Маши, и этот блог будет о ней. Маше 3.5 года и у нее ДЦП ( гиперкинетическая форма, вторичная микроцефалия).

Welcome and let's get acquainted. My name is Natalia, I'm Masha's mom, and this blog will be about her. Masha is 3.5 years old and has cerebral palsy (hyperkinetic form/athetosis, secondary microcephaly).

Наша дочь должна была быть здоровым ребенком, но на последних минутах родов что-то пошло неправильно, и в результате она родилась в тяжелейшем состоянии острой асфиксии за шаг до смерти. Благодаря реанимационным действиям, сердце ее вновь забилось, но мозг успел сильно пострадать, в частности части, отвечающие за координацию, целенаправленные движения.

Маша улыбчивый и веселый ребенок, который многое понимает и любит учиться. Но физически она не может ничего без помощи: сидеть, есть, ходить, а также говорить - но она общается взглядом и мимикой.  Почти каждый день с рождения Маша имеет занятия, чтобы улучшить ее способность владения телом.

Мы хотим сделать все, чтоб Маша смогла почувствовать контроль над своим телом и радость от собственных движений. Но, к сожалению, дорога к этой цели намного длиннее и труднее, чем мы могли представить. Об этом пути я и буду делиться на страницах этого блога.

Our daughter was supposed to be a healthy child, but at the last minutes of birth something went wrong, and as a result she was born in the hardest condition of acute asphyxia one step to death. Thanks to resuscitation, her heart began to beat again, but the brain managed to suffer a lot, in particular - the parts responsible for coordination, purposeful movements.

Masha is a smiling and cheerful child who understands and loves to learn a lot. But physically she cannot do anything without help: to sit, eat, walk, and also talk - but she talks with a look and mimicry. Almost every day since birth, Masha attends the classes to improve her ability to control a body.

We want to do everything for Masha to be able to control over her body and the enjoyment of her own movements. But, unfortunately, the road to this goal is much longer and more difficult than we could imagine. I will share this path on the pages of this blog.