Осень 2018, сбор на стволовые клетки

После раздумий мы решились на операцию по подсадке стволовых клеток Маше. Конечно, никакой гарантии нет, что это нам поможет, но мы не можем не использовать этот шанс, ведь наука не стоит на месте. Мы писали в несколько клиник, читали научные труды, задавали много вопросов и определились с местом и врачом, где хотим это организовать:

prof. dr. Erdal Karaoz (Liv Hospital)
https://livhospital.com/en/doctors/erdal-karaoz-md

Процедура включает двухнедельное пребывание в клинике, две подсадки специально выращенных клеток, десять дней реабилитации, дополнительные услуги (переводчик, проживание).

Счет, выставленный клиникой 21500 евро.

С помощью представительства клиники в Румынии был инициирован сбор:

https://salveazaoinima.ro/en/campaigns/maria-pilipenco/ деньги по окончанию сбора будут переведены фондом в клинику на лечение нашей дочери.

Оказать поддержку можно также воспользовавшись способами на странице
https://mashaidi.blogspot.com/p/blog-page_25.html

Спасибо каждому, кто пожертвует посильную сумму и приблизит нас к нашей цели!

Счет из клиники: 
https://drive.google.com/file/d/1CKbmHghmVLfqI6pGYYf59LhjQV0-MCP3/view?usp=sharing

Лето 2018

Летом самое значительное событие, которое произошло, это то, что мы подобрали и приобрели ходунки, в которых Маша смогла переставлять ноги. Конечно, до ходьбы далеко, но со стимулом, например, за мячиком, она может пройти всю комнату. Также мы продолжали поиск терапий, иновационных методик, например, принимали участие в тестировании экспериментального костюма с электрическими импульсами, но нам это не сильно помогло. После длительных изучений темы стволовых клеток в терапии ДЦП мы нашли врача и клинику в Турции, который проводит операции для лечения таких тяжелых случаев ДЦП. Возможно, эта операция наша последняя надежда на улучшения. Сейчас мы находимся на стадии принятия решения и поиска средств.

А вот и видео с ходунками:

Мастерим напольное сиденье

Оборудование для инвалидов обычно достаточно дорогое, например, новая коляска для Маши обошлась нам в больше чем 4000usd, стул столько же,  вертикализатор в 2000. И хватает этого оборудования на несколько лет, потом ребенок вырастает и по новой. Большая удача найти подходящую вещь б/у. А иногда того, что нужно ребенку вообще не существует в природе, либо его нужно сильно перерабатывать, чтоб достичь идеала. Поэтому в ход идут умелые руки наших дедушек. К примеру, сейчас мы конструируем прототип сиденья для Маши, в котором она может манипулировать самостоятельно руками. Она очень радуется, когда что-то получается.

Весна 2018

За последние месяцы Маша заметно подросла и пришло время обновок, в том числе и реабилитационного оборудования. Это и специальная ортопедическая обувь, ортезы, реабилитационный стул в садик, вертикализатор и санитарно-гигиенический стул. На поиски, примерки и решения ушли два месяца. Некоторые вещи из-за их внушительной стоимости(вертикализатор, стульчик для туалета), мы удачно купили б/у и дедушки их «допилили» под Машины потребности. Маша продолжает посещать садик, где ее хвалят за сообразительность и веселый нрав.

Курс в Варшаве, зима 2018

Подходит к концу четырехнедельный курс реабилитации в Варшаве, центр «Олинек». Последние дни Маша уже сильно устала, поэтому мы сократили занятия по времени, ведь перегрузка для ребенка с ДЦП нежелательна. В основном, Маша имела ежедневно по 2 часа ЛФК, часу терапии рук и полчаса логопедии. Она совсем не плакала и почти всегда с большим усердием старалась выполнять задания терапевтов.

Раньше, когда Маша была маленькой, она  не понимала для чего это всё, когда есть масса других интересных занятий, чем сидеть на валике в тяжелых ортезах с фиксированными руками, но теперь став старше, она осознала разницу между собой и ровесниками, да что там — 6-месячными малышами, которые могут даже больше чем она. В ее глазах чаще стала появляться грусть, а нам чаще надо её подбадривать.

Мы работали над стабильностью позы, контролем головы, целенаправленными движениями. О результатах пока говорить рано, но мы отмечаем, что стало лучше со связью «глаз-рука», голова реже падает в сидячей позиции и она больше хочет вступать в диалог и произносит разные звуки. Коммуникация это то, на чем мы хотим сосредоточиться в перерывах между физической реабилитацией.

Хочу добавить, что этот курс был наполовину оплачен за счёт собранных средств! Спасибо вам всем, кто нас поддержал и поддерживает!

С Днем Рождения!

Сегодня у Маши День Рождения. Ей исполнилось 4 года. Улыбок и хорошего настроения тебе, доченька! И, конечно, вкусный торт. К слову, Маша та ещё сладкоежка :) Но, вообще, питается она здоровее всех нас - фрукты, овощи, каши и йогурт - это её ежедневный рацион.
А еще: уже через неделю Маша едет в Варшаву на целый месяц интенсивной реабилитации. Надеемся, что курс пройдет эффективно, а, в частности, упражнения с логопедом — и через год она сама задует свечи на торте!

Курс в Вроцлаве, осень 2017

Сейчас Маша проходит двухнедельный курс в Вроцлавском центре реабилитации. Каждый день по три часа с небольшими перерывами Маша занимается с терапевтами по различным методикам: динамическая нервно-мышечная стабилизация, кинезиотерапия PNF и Войта. Уж не думала, что мы вернемся к Войте вновь спустя 2 года, но при проверке тело выдает правильные и хорошие реакции, намного лучше чем в младенчестве, поэтому рекомендовано вернуть упражнения в нашу повседневную жизнь. Массажный стол для укладок возвращен из кладовки и теперь я снова из мамы превращаюсь в беспощадного терапевта на несколько десятков минут в день. Беспощадного, потому что нужно, скрепя сердце, терпеть Машины слёзы во время упражнений, такая уж эта методика. Цели наших занятий это уменьшение непроизвольных движений, улучшение контроля головы и функции рук.

Помимо физиотерапии, Маша опробует инновационную компьютерную систему C-EYE («кибер-глаз») - разработку Гданьского политехнического университета, способную вычислять на каком изображении фокусируется глаз пациента -на основании этого были созданы игры, развивающие занятия и альтернативная коммуникация.

Для чего этот сайт?

Почти 4 года Маша с нами, и все это время мы продолжаем искать пути для помощи ей в освоении таких простых для кого-то, но не для нее вещей: ходить, говорить, жевать, держать в руке карандаш..Этот блог еще один путь. Путь к сердцам знакомых и незнакомых людей с просьбой о помощи. До этого момента мы справлялись своими силами. Но затраты на технические приспособления(коляска, вертикализатор, кресло для дома, ортезы, специальные костюмы и т.п.) и на интенсивные реабилитационные курсы становятся все ощутимей.

Поэтому, мы просим тех, кто может помочь -помогите Маше сделать первый шаг! 

Almost for 4 years Masha has been with us, and all this time we still continue to look for ways to help her to master such simple things for someone, but not for her: walking, talking, chewing and holding a pencil... This blog is one more way. It is the path to the hearts of friends and strangers with begging for help. So far, we managed on our own. But the cost of technical devices (stroller, verticalizer, armchair, orthoses, special costumes, etc.) and intensive rehabilitation courses are becoming more and more tangible.

Therefore, we ask those who can help - help Masha do the first step!

Полный вперед!

За три с половиной года Маша привыкла и поняла, что физические упражнения это необходимость и часть ее жизни. С возрастом она также стала выносливой и уже не засыпает через полчаса занятия, а выдерживает двухчасовые интенсивные терапии. В этом году мы посетили очередной реабилитационный центр, в Варшаве, центр "Олинек". Там наш ребенок медленно, но верно стал пробовать делать первые шаги с помощью терапевта. Специалисты говорят, что нужно продолжать занятия для закрепления эффекта и , возможно, через несколько лет Маша сможет с помощью ходунков передвигаться.


Конечно, ходить это лишь одна из верхушек, к которым мы карабкаемся. На интенсивных занятиях Маша работает и над ловкостью рук, и над речью и над приемом пищи.

For three and a half years Masha got used to and realized that physical exercises are a necessity and a part of her life. With age, she also became hardy and no longer falls asleep in half an hour of classes, but can withstand two-hour intensive therapy. This year we visited the next rehabilitation center, in Warsaw, the center "Olinek". There, our child slowly but surely began to try to take the first steps with the help of a therapist. Experts say that it is necessary to continue studies to consolidate the effect and, perhaps, in a few years Masha will be able to move with the help of walkers.



Of course, walking is just one of the tops to which we climb. In intensive studies, Masha works both on sleight of hand, speech and food intake.

День за днем

Наша форма ДЦП, действительно, как и обещали умные книжки, трудно поддается физической реабилитации. Но намного проще у нас проходит абилитация и социализация. А все потому, что Маша с 3 лет посещает детский садик.

Particular form of cerebral palsy, indeed, as promised clever books, is difficult to be physically rehabilitated. But it's much easier for us to go through habilitation and socialization, because Masha has attended a kindergarten since 3 was years old.

До и после

Когда родилась Маша, мы не услышали ее голоса. Слабый и жалобный крик она подарила нам лишь в день выписки из роддома. И с тех пор с каждым днем, мощь ее голосовых связок нарастала, пока не стало очевидно, что тишина в нашем доме теперь нечастый гость. Силы, заложенные в ней природой, пробудились.

When Masha was born, we did not hear her voice. She gave us a weak and plaintive cry only on the day of discharge from the hospital. And since then, every day, the power of her vocal chords has grown, until it became obvious that the silence in our house is now an infrequent guest. The forces inherent in nature were awakened.

На первом неврологическом осмотре по некоторым показателям (зрительные и слуховые реакции) она даже опережала развитие. Но через месяц, а потом еще один стало очевидным, что физическое развитие отстает. Она неуверенно держала голову, делала несиметричные движения, казалось, что она не может найти покоя и стабильности.

On the first neurologic examination for some indicators (visual and auditory responses), she even outstripped development. But a month later, and then another one it became obvious that physical development lags behind. She hesitantly kept her head, did nonsymmetrical movements, it seemed that she could not find peace and stability.